Hoe het nu gaat met zijn buik.

Het is inmiddels een paar weken na het opheffen van het stoma en Jasper in nu zo’n anderhalve week thuis. Hij is uiteindelijk met een sonde naar huis gegaan omdat het zelf drinken toch wat langzamer werd opgepikt dan verwacht.Behalve het drinken is zijn herstel redelijk voorspoedig verlopen. Alleen heeft hij nog steeds veel ontlasting en komt daarmee samenhangend minder snel aan dan zou moeten.

Het zou kunnen dat hij diarree heeft omdat zijn dikke darm nog niet helemaal goed werkt nadat hij wekenlang niks heeft gedaan, maar het kan ook gewoon een virus zijn. In ieder geval gaan de artsen er vanuit dat dit zich met tijd zal gaan herstellen.

Sinds een paar dagen lijkt er zowel qua drinken als ontlasting wat verbetering in te zitten, dus hopelijk kan de sonde er heel binnenkort uit.

De MRI

Vlak voor het ontslag heb ik samen met de neuroloog de MRI van Jasper bekeken. Ik ben erg blij dat ik dit heb gedaan want dit heeft een hoop verduidelijkt.

Even kort samengevat:

Visueel
Grofweg zou je kunnen zeggen dat de hersenen, als je van bovenaf recht op de schedel kijkt,  van het midden van de schedel tot helemaal naar achter zijn beschadigd.
Aan de achterkant zit het visuele centrum. Dit ligt dus helemaal in het beschadigde gebied. Grote visuele problemen liggen dus in de lijn der verwachting.
Maar daar kan ik sinds vandaag enige nuance in aanbrengen; uit een ander onderzoek (VEP) is gebleken dat vanuit beide ogen het signaal met de juiste snelheid voor zijn leeftijd naar de hersenen wordt verstuurd. Maar dat het signaal vanuit zijn linkeroog er vreemd uitziet. Dit betekent dat rechts misschien (enig) zicht heeft.

MotorischHet motorisch deel van de hersenen begint in het midden en dan door naar de voorkant van de schedel. Waarschijnlijk ligt een klein deel daarvan in het beschadigde gebied, maar een groot deel niet. Dit kan betekenen dat hij ofwel geen functieverlies heeft of dat het gezonde deel functies (gedeeltelijk) kan overnemen. Maar hij kan ook de pech hebben dat een essentieel deel verloren is gegaan. Afwachten dus.
Op dit moment zijn er wat kleine aanwijzingen die op (toekomstige) motorische problemen kunnen duiden, maar over het geheel genomen gaat het motorisch best goed.

TaalcentrumHet taalcentrum zit net als het motorisch deel voor een klein deel in het beschadigde gebied maar een groot deel ook niet. Zelfde verhaal dus als motorisch qua prognose.

CognitiefHet cognitieve deel van de hersenen zit door de hele hersenen verspreid. Je zou grofweg kunnen zeggen dat zo’n vijftig procent daarvan beschadigd is. Dus er worden problemen verwacht.

Oedeem
Een interessant gegeven over een MRI is dat daarop het verschil tussen schade en oedeem (vochtophoping door trauma) niet te zien is. Oedeem trekt in weken tot maanden weg en dan blijft alleen de echte schade over. We kunnen er vanuit gaan dat de schade zeer ernstig is, maar dit neemt niet weg dat bepaalde functies zich kunnen gaan herstellen naarmate het oedeem wegtrekt. Dit zou (mijn eigen conclusie, btw) verklaren waarom Jasper, naarmate de tijd verstrijkt, beter is gaan bewegen en kijken.

PrognoseDe prognose voor Jasper is in principe niet echt veranderd. We moeten nog steeds rekening houden met grote problemen.
Wat de neuroloog wel heeft meegegeven is het volgende. Ze heeft kinderen gezien met net zo’n slechte MRI die heel erg gehandicapt waren. Maar er zijn ook kinderen die uiteindelijk zelfs naar school konden.

Wat de uitkomst ook gaat zijn, wij hebben twee superlieve vrolijke kereltjes thuis die elke dag weer tot een feestje maken.

- Marit

Bovenaan de pagina vind je vanaf nu een pagina “Jasper in beeld”, waarin filmpjes en foto’s gelinkt zijn die het verhaal vertellen vanaf het moment dat alles nog goed was tot ongeveer nu. Ik zal de pagina vast bijwerken als ik nieuw materiaal heb.

Jasper in Beeld

Het abstracte begrip van het Ronald McDonald huis is voor ons inmiddels heel concreet geworden. Waar het vroeger iets was waar je op tv wel eens iets over hoorde (iets met broertjes en zusjes van kankerpatiëntjes, dat die in de buurt konden slapen?) is nu iets waar we al pak ‘m beet, anderhalve maand verblijven.

Met een beetje geluk kan ik middels deze blogpost jullie ook een beetje een inzicht geven in hoe het allemaal in zijn werk gaat en hoe belangrijk het is dat het Ronald McDonald huis bestaat en blijft bestaan.

Inchecken

Ik heb echt geen idee meer wanneer we hier ingecheckt zijn. Die informatie zal mijn vader later wel kunnen geven aangezien mijn ouders vrijgevig hebben aangeboden ons verblijf in het Ronald McDonald huis voor ons te vergoeden. Ze hadden vast toen nog geen idee hoe lang we hier eigenlijk zouden gaan zitten, maar ja, beloofd is beloofd!

We zullen op de eerste of tweede dag dat Jasper in het ziekenhuis lag gewezen zijn op de mogelijkheid voor ons om te verblijven in het Ronald McDonald huis – een huis speciaal voor familie van kinderen die in het ziekenhuis liggen, zodat deze altijd in de buurt kunnen overnachten en zo altijd dichtbij zijn. Een verpleegster heeft voor ons gebeld en er was gelukkig een kamer vrij (wat lang niet altijd het geval is, zo bleek later). Een kamer kost vijftien euro per nacht, kregen we te horen. Of nou ja, gratis voor ons – dankjewel pap en mam.

Het Ronald McDonald huis is redelijk anoniem gesitueerd direct naast het AMC. Als je bij de hoofduitgang direct rechts afslaat, loop je op een gegeven moment tegen een lift aan. Dit doe je trouwens maar één keer – de keren erna zorg je dat je net wat eerder stopt. Als je de lift naar beneden neemt (één verdieping, richting “trein en metro Holendrecht”) en uitstapt, heb je direct aan je rechterhand een houten loopbrug. Die loopbrug komt uit bij de ingang (en tevens uitgang) van het Ronald McDonald huis.

Onder de houten loopbrug is een veel te klein parkeerterrein waar je soms je auto kan parkeren. Als je auto daar eenmaal staat, denk je dan ook wel drie keer na voor je ‘m ergens mee naar toe neemt, aangezien het daar gratis parkeren is en het andere gratis-parkeerterrein een heel eind lopen is – vooral met bagage in je handen.

Ook onder de houten loopbrug, net aan de andere kant, is een mooi onderhouden ‘voortuin’ met vijver waar we een aantal keer een man aan het werk gezien hebben. Onze kamer kijkt op die voortuin (en de forenzen die van Station Holendrecht naar het AMC en weer terug wandelen, meestal met enige tijd er tussen).

Voordat je door de voordeur naar binnen loopt, zou je kunnen besluiten om eerst even om het gebouw heen te lopen naar de grote achtertuin (neem wel eerst de trap of lift naar beneden toe), waar meer waterpartijen te vinden zijn en een heel groot grasveld met allemaal speeltoestellen voor de kinderen – als het mooi weer is. Ikzelf zou dit niet aanraden, want we staan al voor de voordeur dus we kunnen beter naar binnen toe gaan.

Het huis zelf bestaat uit vier verdiepingen. Verdieping 1, waarop je binnenkomt, verdieping 2, waar onze kamer te vinden is, verdieping 3, waar wij eigenlijk nog nooit geweest zijn en… verdieping 0, waar de gedeelde keuken en eetkamer te vinden zijn.

Ik weet niet echt meer wat mijn verwachtingen waren van het Ronald McDonald huis, behalve dat toen ik hoorde dat het maar 15 euro per nacht kostte, ik me er niet al te veel van voorstelde. Maar ik bleek er naast te zitten.

Onze kamer (kamer 2.4) bleek een prima maat kamer te zijn met een goed bed, een ledikantje voor Max en een badkamer met ruime inloopdouche. Daarnaast een klein eethoekje en een kleine kast waarop we Max kunnen verschonen. Een mooie maat hotelkamer voor vijftien euro per nacht, direct naast het AMC. Dat was eigenlijk al heel fijn.

Maar daarnaast bleek er een badkamer te zijn waar je met je kind kan badderen, een hartstikke mooie speelkamer om in te spelen – inclusief ballenbak (ik heb begrepen dat twee van onze vriendinnen hier dankbaar gebruik van hebben gemaakt toen wij even in de keuken waren), een waskamer met wasmachines, drogers, strijkplanken en om een of andere reden een heel rek ledikantjes. Daarnaast een aantal huiskamers, waaronder een huiskamer waarin niet gerookt mag worden (alwaar we de finale van “Wie is de Mol?” gekeken hebben) en een zwaar gesponsorde keuken.

Sponsoren

In dit geval trouwens geen kwaad woord over sponsoring en reclame. Het huis draait op vrijwilligers, sponsoren en inzamelingsacties. Apparatuur en andere keuken onderdelen zijn gedoneerd (Bosch onder anderen) en de koelkast staat altijd vol met Chocomel en Fristi. De Coca Cola in de automaat kost maar 50 cent en om de zoveel tijd staat er een fruitmand met vers fruit klaar – wederom gratis. Ik weet niet of Playstation bewust meesponsort of dat er gewoon toevallig een Playstation 3 staat met een hele library aan spellen (inclusief Killzone 2 en Killzone 3 wat dan wel weer lachen is).

Je eigen kamer word je geacht schoon te houden (en bij het uitchecken zo achter te laten dat de mensen na je er meteen in kunnen), maar de gemeenschappelijke ruimtes worden door vrijwilligers schoongehouden. Ook de mensen van de receptie doen dit vrijwillig. De enige betaalde werknemer is, zo heb ik begrepen, een wat ernstig kijkende meneer.

Het grote voordeel

Ik mag hopen dat het na deze lap tekst een beetje duidelijk is hoe het gebouw eruit ziet. Maar belangrijker nog is wat het Ronald McDonald huis voor je kan doen.

Ten eerste zit je natuurlijk gewoon direct om de hoek. Dat betekent dat je ‘s ochtends sneller bij je kind kan zijn en ‘s avonds net wat langer kan blijven. Maar het betekent ook dat je tegen de verpleegsters kan zeggen dat als er iets in de toestand van je kind veranderd, je graag gebeld wil worden. Op het eerste gezicht lijkt Almere niet zo ver weg van Amsterdam, maar op het moment dat je zo’n telefoontje krijgt, voel je je daar ineens of je op Texel zit en met je roeibootje door een zee van pudding naar Amsterdam moet varen. Zo niet hier: je bent er, als het moet, binnen vijf minuten.

Een tweede voordeel is dat je in de wandelgangen en in de keuken andere ouders tegenkomt waarvan een kind in het ziekenhuis ligt. Regelmatig raak je met elkaar aan de praat en luister je naar elkaars verhalen. Hierdoor voel je je ten eerste omringd door lotgenoten en het helpt je bij de verwerking van je eigen emoties.

Maar het is ook wel raar – want we zijn eigenlijk al die weken niet thuis geweest. Ja, twee keertjes, om even wat spullen op te halen. Maar voor de rest is ons huis, en ruikt ons huis, precies als ‘voor het gebeurde’. En dat wordt, met het ook op het terug naar huis gaan, nog wel een lastig verhaal. Weer thuiskomen, met je beide kinderen, waarvan er eentje niet meer hetzelfde was als toen we weggingen.

Blegh, dat klink wel heel zwaar aan het eind van een post die ik heel positief wilde schrijven. We gaan immers als het goed is over niet al te lange tijd naar huis toe en eigenlijk is dat natuurlijk gewoon heel fijn. Want ondanks dat je in het Ronald McDonald huis eigenlijk alles vindt wat je nodig hebt, gaat er niks boven je eigen huiskamer en je eigen bed. Je eigen huis waar je weer met je twee zoontjes in kan slapen zonder dat er elk moment een glazen deur opengaat en een verpleegster met alweer een nieuw medicijn binnen komt gewandeld.

“Meneer Jasper!”

- Lucas.

De Operatie

Afgelopen vrijdag was het zover. De hopelijk laatste operatie voor Jasper waarbij het stoma zou worden opgeheven.
We vonden het weer erg spannend en hij was ook de eerste van de dag dus de nacht ervoor hebben we weer gezellig met zijn viertjes in de kamer van Jasper geslapen.

De ochtend van de operatie werd Jasper om kwart over vijf wakker gemaakt om zijn temperatuur op te nemen en daarna wilde hij niet meer slapen. Wat een prima excuus was om heerlijk met hem op schoot te gaan zitten tot hij om tien voor acht zou worden opgehaald.
Tegen die tijd was Jasper diep in slaap en dat heeft hij tot en met de inleiding volgehouden.

Na de inleiding ging ik terug naar de kamer was het tijd voor het lange wachten. De chirurg had gezegd dat de operatie tussen een uur en vier uur kon gaan duren. Om tien voor elf had ik net Max lekker in bad gedaan toen de chirurg kwam vertellen dat operatie heel goed was verlopen en dat we vrij snel bij hem zouden mogen op de verkoever.

Na De Operatie

Max mocht natuurlijk niet mee naar de verkoever, dus net als bij de vorige operatie, ging Luc eerst naar Jasper en wachtte ik op de gang met Max. Daarna was het mijn beurt. Ik zou bij Jasper blijven tot hij stabiel genoeg was om mee naar de afdeling te gaan.

Toen ik de verkoever inliep kwam ik algauw tot de conclusie dat het deze keer anders zou gaan dan bij de vorige operatie. Jasper had namelijk duidelijk veel pijn. Er ging steeds een soort schok door hem heen waarna hij keihard begon te huilen. Ze hartslag zat rond de 180 en als hij niet huilde lag hij te kreunen.
De morfine was nog maar net gestart dus ik dacht dat hij wel snel wat comfortaber zou worden. Maar dat viel vies tegen. Uiteindelijk was tegen elf uur ‘s avonds (zo’n twaalf uur later) de morfine eindelijk hoog genoeg ingesteld en was Jasper in staat om rustig te slapen.

Die nacht zijn we ook bij Jasper gebleven omdat we een zware nacht verwachtten. Maar hierin kunnen kinderen je zo enorm verbazen.
Kinderen zijn namelijk ontzettend veerkrachtig. Als een volwassen man aan zijn buik wordt geopereerd, is hij drie weken volledig uit de running. Maar een kind zit de volgende dag alweer bij je op schoot en gedraagt zich met een paar dagen alweer of er niks is gebeurd.

Na die eerste nacht begon Jasper op te knappen en inmiddels (zondag) is zijn morfine alweer gehalveerd.

De Komende Tijd

De komende tijd liggen er een paar spannende momenten en gebeurtenissen in het verschiet.

Als eerste moet Jasper gaan poepen. Toen we vanmogen binnenkwamen had hij al twee poepluiers gehad en terwijl ik dit schrijf poept hij op mijn schoot de derde vol. Dus dat gaat goed.

Daarnaast moet hij zelf voldoende voeding gaan drinken en daarbij gaan aankomen als bewijs dat zijn darmen de voedingsstoffen ook opnemen.
Dit is nog wel een beetje spannend. Voor de operatie kon hij net 40cc drinken zonder enorme overproductie te krijgen dus het gaat afhangen van het laatste stuk dunne darm en zijn dikke darm die hij nu weer gaat gebruiken of het gaat lukken.
Op dit moment krijgt hij zes keer per dag 5cc. Het zal heel rustig moeten worden opgebouwd en eigenlijk valt pas met twee weken te zeggen of het goed gaat.

Vervolgens weten we zo’n vijf a zes dagen na de operatie of hij geen naadlekkage gaat krijgen. Tot die tijd zorgt de zwelling van de darmen dat de naad waterdicht is. Vrijdag weten we of we opgelucht kunnen ademhalen.

Dan kan Jasper tot zes weken na de operatie een vernauwing krijgen. Tot die tijd moeten we heel alert zijn op verstopping en spugen en dergelijke.

Tot slot geldt voor hem wat voor iedereen geldt die ooit aan zijn buik in geopereerd. Hoe lang het ook geleden is, er kan altijd een soort draadvormig littekenweefsel ontstaan waar de darm achter vast kan komen te zitten wat wederom voor een blokkade kan zorgen.

Kortom, het gaat nog even duren voor we het darmverhaal helemaal achter ons kunnen laten.

- Marit

Begin deze week betrapte ik mezelf erop dat ik klaar ben met alle negativiteit. Mijn zelfbeschermende houding van “maar de dokters hebben gezegd dat dat niks hoeft te betekenen” is wat aan het afzwakken.
Natuurlijk steek ik mijn kop niet in het zand en weet ik dat Jasper niet als een ‘normaal’ kindje zal opgroeien. Maar ik merk dat ik wat kriebelig word als mensen daar al te veel op zinspelen. “Baby’s hoeven nu nog niet zo veel te kunnen”, “je merkt later pas hoe zwaar gehandicapt Jasper is”, eigenlijk alles wat ik eerder tegen iedereen zelf vertelde, kan ik nu zelf ineens niet zo goed meer aanhoren.

De reden is dat Jasper het op dit moment gewoon te goed doet. Balde hij eerder zijn vuistjes (wat kan wijzen op spasmes), nu houdt hij ze heerlijk ontspannen open. En begin deze week was het Meneer Jasper (zoals één van de verpleegsters hem liefkozend noemt) die zich ineens van zijn buik op zijn rug rolde. Max heeft daar nog geen poging tot gedaan.
Het zijn allemaal kleine dingen. En ik voel ook nu de drang om er weer bij te vertellen dat dat niks betekent. Maar ik ga daar proberen mee te stoppen. Voor iemand waarvan oorspronkelijk de verwachting was dat hij niks zou kunnen, voelt wat hij nu al kan als een klein wondertje. Natuurlijk betekent dat wél wat, voor iemand die schade in elk deel van zijn hersenen, inclusief zijn hersenstam heeft.
Ik ben fucking trots op mijn zoon, die het zonnetje van de afdeling is behalve als mensen hem weer preppen voor een onderzoek. Ik zou daar ook geïrriteerd door raken. Maar hij blijft verder vrolijk, geïnteresseerd, nieuwsgierig en hongerig.

Ik ga genieten van alles dat mijn zoon ons wel laat zien. Dat wat hij niet kan, daar gaan we ons later wel op richten.

Lucas.

Mijn collega Anton kwam met een leuke link op de proppen, allemaal doe-het-zelf projecten om samen met kinderen te doen.Om zeker te weten dat ik ‘m terug kan vinden, hier een bookmark:

https://diy.org/skills/maker

We hebben op dit moment vijf weken in dit ziekenhuis doorgebracht. Dat is even lang als dat we onze tweeling gezond thuis hebben gehad – hoewel de eerste periode een stuk korter voelde dan de laatste.

Maar hoe je het ook bekijkt, vijf weken is een lange tijd en neem maar van mij aan dat je incasseringsvermogen wat dat betreft wat afneemt. Bepaalde goedbedoelde opmerkingen komen dan net wat anders aan. Gelukkig hebben we dat zelf ook wel door en laten we ze langs ons heen gaan, maar een aantal hebben we toch onthouden. Omdat ze ook door hun lompheid wel weer soort van grappig zijn, deel ik ze hier, in een wat lichtere post dan de vorigen.

1. Op de afdeling Neonatologie zijn ze gewend ouders aan te treffen die net kennis gemaakt hebben met hun kindje. Wij waren in dat opzicht een uitzondering: wij hadden al vijf weken thuis doorgebracht. We zijn speciaal voor Jasper zijn problemen terug gegaan naar het ziekenhuis en om die reden voelt het behoorlijk cru als verpleegsters die zich misschien net niet goed genoeg ingelezen hebben in ons dossier zich voorstellen met “Gefeliciteerd met Jasper!”. Ja, bedankt. We zijn er zelf ook erg blij mee.
2. Ook nog op de afdeling Neonatologie: pasgeboren baby’s moeten een gehoortest doorstaan. Deze was bij Jasper al voor zijn hersenbeschadiging gedaan en hij was geslaagd, maar na de ontstane problemen was het de vraag of zijn gehoor nog steeds in orde was. Dus er werd een nieuwe gehoortest gedaan, die Jasper doorstond. Als beloning kreeg hij een diploma met de tekst: “Ik ben geslaagd voor mijn gehoortest! Maar of ik ook kan luisteren…”. Ja, vroegen wij ons af – geen idee of dat met zijn hersenbeschadiging nog lukt…
3. Vandaag waren we op het consultatie bureau en werd Max voor de tweede keer ingeënt. Zijn broer Jasper was niet mee – die ligt nog aan allerlei slangen in het AMC en is daarbij niet in top conditie door alle operaties en infecties. De invallend arts op het consultatiebureau vroeg hoe het met Jasper ging. Wij legden uit dat Jasper dus een zware hersenbeschadiging had opgelopen en zwaar gehandicapt was geworden. De mevrouw antwoordde met: “Ik las het. Ja, jammer hè…”. Mijn zeer cynisch bedoelde “Heel jammer inderdaad” werd wel door Marit opgepikt, maar de mevrouw knikte instemmend.

Mijn vrouw vindt dat ik moet oppassen dat ik niet als een ‘zure muts’ klink met deze post. Maar ik zou het zonde vinden als deze opmerkingen verloren gaan.

Onze zoon Jasper heeft na een necrotiserende darm zware hersenbeschadigingen opgelopen. Daar bovenop was zijn eerste stoma niet goed en heeft hij nu voor de tweede keer een zware infectie.

Een bacterie

Op de derde Vrijdag Rampdag had Jasper weer hoge koorts en kwam zijn hartslag boven de 210. Wederom werden er allerlei bloedonderzoeken en kweken gedaan. Daar kwam vanalles uit, onder andere dat zijn bloedplaatjes weer te laag waren en er wellicht opnieuw een bloedtransfusie nodig zou zijn. Marit moet daar anders later maar iets meer over vertellen want ik was ziek gisteren en kon/mocht om die reden niet naar Jasper toe. Vannacht, in de nacht van zaterdag op zondag, leek de antibiotica aan te slaan nadat gisteren eindelijk een bacterie gevonden was (dat was de vorige keer niet het geval). Gedacht wordt dat er bacteriën in zijn lange lijn zitten. Dat is vrij vervelend omdat dat de lijn is waar makkelijk bloed door kan worden afgenomen en eten direct door naar binnen kan worden gebracht – en die lijn is niet zo makkelijk te vervangen als bijvoorbeeld een infuus. Dat ding zit in de buurt van Jasper zijn hart en moet chirurgisch aangebracht worden.

Discrepantie

Afgelopen vrijdag, na het werk (ik werk halve dagen), kwamen de doktoren met ons praten in verband met code C. Ze begonnen te vertellen dat Jasper nu natuurlijk erg ziek was en dat code C was afgesproken. Wij voelden de bui al hangen: is dit het moment waarop ze ons komen vertellen dat Jasper niet meer behandeld zal worden?

Dat bleek echter niet het geval. De dokter vertelde ons dat hij van alle kanten van het medisch personeel berichten kreeg dat zij code C niet vonden passen bij Jasper en dat ze er vanaf wilden.

Ik ving Marit haar blik. Bij alles wat wij Jasper hadden zien doen, kregen we steeds de grote “ja maar” te horen en voortdurend vertelde men ons dat Jasper wellicht geen kwaliteit van leven zou krijgen – en nu bleek dus niet één verzorger, maar het compleet medisch team dat voor Jasper zorgt, te zeggen dat dat dan wel uit de MRI zou moeten blijken, maar dat de praktijk toch iets anders laat zien.

De afdelingsarts durfde zelfs zo ver te gaan als te zeggen dat sommige kinderen de verwachtingen die je redelijkerwijs zou mogen hebben aan de hand van een MRI, overtreffen. Dat sommige kinderen het redelijk goed, tot goed, kunneN doen. En dat het allemaal nog veel te vroeg is om allerlei aannames te gaan doen, maar dat, afgaande op wat Jasper nu laat zien, zij code C niet meer passend vonden.

Nou, dat hoef je tegen ons natuurlijk maar één keer te zeggen. Code C is meteen het raam uit. Jasper zal vanaf nu weer gewoon behandeld worden zoals elk ander kind.

Verwachtingen

Hoe potentieel goed dit nieuws ook klinkt, het schept bij ons enorm veel verwarring. Want ons is steeds verteld dat Jasper helemaal aan de linkerkant zit op de liniaal tussen geen levenskwaliteit tot zwaar gehandicapt. Iedereen liet ons merken dat er geen ruimte voor interpretatie was. Nou was de MRI al op drie verschillende manieren beoordeeld, maar de uitkomst bleef gelijk: hopen op levenskwaliteit.

Zo kwamen we er in dit gesprek achter dat afgaande op de MRI je zou verwachten dat Jasper blind zou moeten zijn. En dat is hij gewoon niet. De revalidatie artsen hadden een stagiaire mee die ze niet verteld hadden dat Jasper hersenbeschadiging had – en haar was het niet opgevallen.

Het is logisch dat in onze omgeving dus mensen steeds positievere verwachtingen begonnen te krijgen. Marit en ik zitten continu tussen de artsen in, dus onze verwachtingen worden wel getemperd waar nodig, maar we merken dat het steeds moeilijker wordt om mensen om ons heen realistische verwachtingen te laten houden.

Een verhaal dat we vaak horen is dat andere hersendelen functies kunnen overnemen op die leeftijd. Dat klopt in zekere zin, maar niet als je zoveel hersenschade hebt als Jasper. Er moet wel tissue zijn om die hersendelen over te nemen daar omheen.

Wat nog meer geopperd wordt is dat mensen denken dat er een fout is gemaakt bij de MRI. Maar drie verschillende artsen uit drie verschillende ziekenhuizen hebben deze MRI beoordeeld als kwalitatief goed (de foto, niet wat ze er op zien). Ook daar is geen enkele reden voor twijfel.

Het is lastig voor ons om hier mee om te gaan omdat ten eerste als ik probeer een realistisch beeld te scheppen en te vertellen waarom dit niet zo is, ik de blikken van de mensen tegenover me afwezig zie worden en ik weet dat het niet van me aangenomen wordt. Vervolgens zien we dat de klap hard aankomt als uit een nieuw artsengesprek blijkt dat er in principe niet veel veranderd is aan de originele diagnose – Jasper is niet ineens niet meer zwaar gehandicapt.

Ook bij dit nieuwe bericht, wat potentieel goed nieuws kan zijn omdat Jasper het dan tegen al het bewijs in iets beter zou kunnen gaan doen, hoop ik dat het duidelijk is voor iedereen dat Jasper die zware hersenschade heeft. Dat hij ernstige problemen zal krijgen en houden. Maar dat we dat op dit moment nog niet zien en we hopen dat hij stapjes blijft maken.

Nadat Jasper een NEC en een zware hersenbeschadiging heeft opgelopen, krijgt hij ook nog last van infecties en niet doorlopende stoma’s.

De week na de operatie van Jasper ging ik weer langzaam aan het werk. Ik had samen met de bedrijfsarts afgesproken dat ik langzaam zou beginnen – in de eerste week drie halve dagen en dan elke week een halve dag erbij.

Die eerste maandag meteen krijg ik een berichtje van Marit. Max, de andere helft van onze tweeling, heeft koorts en loopt te kreunen. Daarnaast is zijn darmstelsel al een tijdje in de war. Het probleem is dat Max niet staat ingeschreven bij het AMC en hij dus in principe naar het Flevoziekenhuis in Almere moet – terwijl Jasper dus in Amsterdam ligt. Dat zou logistiek niet te doen zijn en gelukkig kon Marit via het Flevoziekenhuis toch voor elkaar krijgen dat Max ook ingeschreven werd in het AMC.

Max is een tijdje onderzocht en besloot van de gelegenheid gebruik te maken om de complete onderzoekstafel te bevuilen. Dat, en de ontlasting die er met een thermometer al uitgewerkt was, zorgde er voor dat Max zich iets beter voelde. Het AMC besloot echter toch dat ze Max op wilde nemen – op de afdeling Zuigelingen. Max werd letterlijk naar de kamer naast die van Jasper gebracht. Het was onwerkelijk om op het ene bordje “Jasper v. Tol” te zien staan en op het bordje van de kamer ernaast “Max v. Tol”.

Het begon aan te voelen als een slechte soap – of een klucht. Ik hou sowieso niet van kluchten maar deze spande de kroon. Als ons verhaal een boek zou zijn, zouden we zo langzamerhand last hebben van het “jumping the shark” fenomeen. Gelukkig hadden we redelijk snel door dat het met Max wel meeviel. Maar omdat beide kinderen nu in het AMC lagen, hebben Marit en ik in deze periode toch op de kamers van onze jongens geslapen. Eén bed per kamer, dat kwam precies mooi uit.

Na twee nachten is Max ontslagen en ging hij dus weer een kamertje naar rechts, waar Jasper lag.

Dit was, terwijl ik dit aan het schrijven was, een week geleden. Inmiddels kwam de vrijdag weer een stuk dichterbij en de term “Vrijdag Rampdag” was goed ingeburgerd. We vroegen ons glimlachend maar vreugdeloos af wat er komende vrijdag nou weer mis zou gaan met Jasper.

Dat bleek opnieuw een zware infectie te zijn.